ME, Kroniskt trötthetssyndrom, drabbade många som en följd av den svåra influensan Asiaten, i början av 60-talet. Nu befarar expertläkaren Carl-Gerhard Gottfries en ny våg ME-sjuka i spåren av Covid-19.
– Jag ser många paralleller mellan Covid-19 och Asiaten. ME debuterar i samband med kraftiga virussjukdomar, som har en förmåga att aktivera immunsystemet så att det liksom glider ur spår. Med den erfarenhet jag har, är jag rädd att vi kommer att få liknande konsekvenser den här gången, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Under de senaste åren har flera fall av ME-sjuka svenskar fått uppmärksamhet sedan patienter, till följd av sin sjukdom och bristande möjlighet till behandling, valt att ta sina liv. Det är en sjukdom som innebär stort lidande och sänkt livskvalitet samtidigt som patienterna inte sällan avfärdas med att det endast handlar om psykosomatiska besvär.
– Det är inte ett psykiskt tillstånd utan i allra högsta grad en kroppslig sjukdom, fastslår Carl-Gerhard som är professor emeritus inom just psykiatri.
Att han kom in på forskning kring ME berodde på en patientgrupp han mötte vid den psykiatriska kliniken i Malmö där han inledde sin karriär 1958, just när Asiaten härjade som värst.
– Jag träffade så många patienter som kom till mig och sa ”jag är så vansinnigt trött”. De hade utretts medicinskt och när inget hittades ansåg medicinarkollegerna att det måste vara psykiskt. Precis samma sak händer den här gruppen patienter nu som då. 60 år senare.
Carl-Gerhard säger att han var ”ung, naiv och ambitiös” och därför kom att fånga upp den här gruppen patienter. Han började nämligen kartlägga sina trötta patienter. På ett år beskrev 100 personer samma sak. När han sammanställde materialet hade de alla en sak gemensamt: Innan de drabbades av den förlamande tröttheten hade de varit sjuka i Asiaten.
– Jag blev tidigt övertygad om att det inte var psykiskt. Det var sviter av influensan. Ett par år senare drabbades jag själv av Asiaten. När jag tillfrisknat kvarstod en trötthet som var lika förlamande som den mina patienter uppvisade.
Nu uppmanar han alla som haft Covid-19 att vara uppmärksamma på om man, även sedan sjukdomen läkt ut, har kvar en sjuklig trötthet som inte ger med sig. Då kan det röra sig om nydebuterad ME. Samma uppmaning vill han ge kollegerna inom primärvården, som kommer att vara den vårdinstans som först möter denna grupp patienter.
– För mig är det alldeles givet, med den erfarenhet jag har, att vi med dagens influensavirus kommer att se precis samma konsekvenser. Vård och patienter måste också vara uppmärksamma på att det antagligen dröjer flera månader eller kanske något år innan man söker vård för det här. Då måste man undersöka om det finns ett samband mellan Covid-19 och tröttheten.
I medeltal tar det elva år innan en ME-sjuk får sin diagnos, enligt Carl-Gerhard. Att patienter erbjuds KBT för att bli av med trötthet, ständig feber, hjärndimma och värk kan förklara att en del väljer självmord som utväg, menar Carl-Gerhard. Han är bekymrad över både tvivlande läkare och bristande specialistkompetens.
– Jag känner en ängslan!
Själv håller han under grasserande Covid-19 på att tömma sin egen specialistmottagning Gottfries Clinic i Mölndal. Hit har 2 500 patienter kommit varje år för behandling av ME men även Fibromyalgi. Verksamheten startade 1992 när Carl-Gerhard gick i pension från sin professur i psykiatri, då han bland annat hade nära forskningssamarbete med nobelpristagaren Arvid Carlsson.
– Jag fick själv ME-symptom efter Asiaten. Då började jag ge mig själv sprutor med stafylokockvaccin för att aktivera immunförsvaret. Sprutorna fungerade så sedan dess har jag forskat på ME. Jag har aldrig varit sjuk efter det, säger Carl-Gerhard som nu är 92.
Även om han nästan arbetat tre decennier på övertid efter folkpensionen, är han egentligen inte beredd att ge upp. Men nu, säger han, nu gör han det. Ger upp. Och han är osäker på om han kan förmedla hopp till de patienter som skulle behöva specialistkunskapen kring ME.
– Naturligtvis hade jag och mina efterträdare velat fortsätta. Vi behövde ha fått lära upp fler kolleger på specialistmottagningar, som vi gjort med dem i Stockholm. Men Västra Götalandsregionen har steg för steg motarbetat oss. Så nu stänger vi för gott.
Patientjournaler är kliniken tvungen att spara i tio år. Värre är det med det digra forskningsmaterial som finns och som nu helt enkelt slängs.
– Det behövs mer kunskap om och respekt för den här sjukdomen. Först då kan forskningen komma längre.
Fakta: ME
Vanliga symptom vid ME, Myalgisk encefalomyelit (tidigare även kallat Kroniskt trötthetssyndrom), en sjuklig trötthet som inte går att vila bort, utmattning även efter mindre ansträngning, hjärndimma, ständigt låg feber, värk, känslighet för ljus och ljud. Sjukdomen debuterar ofta efter en kraftig virussjukdom och drabbar olika individer olika hårt.
Behandling saknas. På Gottfries clinic testade man ett vaccin som slutat tillverkas. Då övergick man till högdosinjektioner av vitamin B12, i form av Mekobalamin. Trots att patienterna mådde påtagligt bättre, då bland annat hjärndimman lättade, stoppades behandlingen centralt för att effekten inte ansågs tillräckligt vetenskapligt bevisad. Ändå bedöms preparatet billigt och säkert (utan biverkningar och överskottet går ut med urinen), enligt Carl-Gerhard Gottfries.
LÄGG TILL NY KOMMENTAR