Sara Kamfors lever med ständig smärta: Tacksamheten vann över ­bitterheten

Vi möts en kylig vårmorgon i maj, bara fyra dagar efter bokreleasen i Missionskyrkan Taberg. På köksbordet står en bukett med majestätiskt blommande pioner och till kaffet bjuds snittar som en vän hade bakat till releasen. 

– Det var så roligt! Musikkåren överraskade och spelade utanför, innan vi började. Jag hade vänner som spelade och sjöng och goa grannar som fixat och skjutsat ner fåtöljerna till kyrkan. Britta Hermansson och jag satt i fåtöljerna och hade ett så fint samtal om boken. Jag fick blommor och choklad och stämningen var så varm… Ja du märker, jag går fortfarande på adrenalin!

Behöver lång återhämtning

Sara Kamfors strålar. Det är svårt att förstå att den här kvinnan, som just i dag bubblar av tankar, ord och varma leenden, under långa perioder är i princip sängliggande. Efter ett ansträngande event som bokreleasen behöver hon en återhämtning på åtminstone två veckor. 

– Tar det längre tid än så, då kommer ledan och missmodet. Då orkar jag inte titta på en serie, inte läsa en bok, inte träffa någon, inte ens prata med familjen. Men jag har nästan alltid en bättre period nu på våren och sommaren när jag är lite starkare. Kanske är det värmen och ljuset. Eller att jag har vilat hela vintern.

Livet vändes upp och ner

Tvåbarnsmamman och den ambitiösa kvinnan som för tolv år sedan fick sätta livet på paus när hon blev sjukskriven första gången. Sedan i höstas är hon sjukpensionär. 

– Allt började när våra barn var små, ett och tre år gamla, och vi skulle göra vår första resa till Stockholm utan döttrarna. Där svimmade jag på en restaurang, berättar Sara. Det blev ambulans till sjukhuset med hjärtövervakning. Visst hade hon haft lite ont i magen innan och känt sig trött, men så kan det ju vara när man nyss kommit tillbaka till jobbet efter mammaledighet. Första diagnosen löd IBS med rådet att ”ta det lugnt”. 

– Men tre veckors sjukskrivning växte och blev till för alltid. Det var här som jakten på min diagnos började, säger Sara.

En lång väg till rätt diagnos

Under åren har hon åkt i skytteltrafik mellan specialister landet runt. Hon har suttit i undersökningsrum på läkarexpeditioner, legat på uppvakningsavdelningar efter titthålsoperationer och på avdelningsrum efter olika ingrepp. Sara skulle kunna fylla ett A4-blad med alla olika diagnoser hon fått, men som ändå visat sig vara betydelselösa. 

– Inget har lett till en varaktig förbättring. Att inte veta vad man har är oerhört kämpigt. Frustrationen och missmodet i att inte veta – gör jag rätt sak för att må bättre? Det skulle ta tio år innan hon fick rätt diagnos. Som utbildad biomedicinsk analytiker hade hon språket med sig och googlade intensivt efter svar. Så småningom förstod hon att det var dags att titta närmare på de allvarligare sjukdomarna och det var där hon med hjälp av specialister i Västervik fann svaret. Det visade sig att Sara led av hEDS (hypermobil Ehlers-Danlos syndrom), en bindvävssjukdom med överrörlighet som orsakar kronisk led- och muskelvärk. 

– Det är på många sätt en okänd sjukdom vilket innebär att det finns ett stort mörkertal bland dem som aldrig får rätt diagnos. Hade jag fått hjälp direkt hade jag kanske kunnat jobba i dag, säger Sara. Samtidigt med diagnosen hEDS konstaterade man att Sara också lider av POTS, en störning i det autonoma nervsystemet som bland annat ger extrem utmattning, hjärtklappning, hjärndimma, yrsel och svimningar. 

– Jag var otroligt bitter i början. Jag hade ett så roligt jobb och var så engagerad i församlingen. Och så hade vi ju två små barn. De var tre och fem år gamla när jag blev sjukskriven så de har inget minne av en frisk mamma. Allt som jag tyckte var roligt bara togs ifrån mig och jag orkade ingenting.

Att övervinna bitterheten

Tron på Gud fanns kvar men själva relationen och närheten till Gud hade Sara förlorat liksom relationen till många av sina vänner. Bitterheten nådde till slut en gräns. 

– Jag var helt enkelt för bitter och tråkig att vara med. Jag insåg, hur rolig är jag att vara runt egentligen? Insikten växte sakta men säkert. För att bitterheten inte skulle vinna måste Sara öva sig i tacksamhet över det som faktiskt är bra. Att hitta små saker i vardagen som är goda och fokusera på de små detaljerna. I boken beskriver hon det som en själens vårdagjämning: ”Vårsolens första strålar mot min kind blir till en vårdagjämning inom mig. Den tidpunkt då tacksamhetens ljus vinner över bitterhetens mörker.” 

– Jag njuter oerhört av ögonblicken och stunderna. Sjukdomen har öppnat mina ögon för det som är vackrast i livet, säger Sara. Hon fann också platsen där hon kunde återerövra relationen med Gud – fåtöljen där hemma, mitt emellan kök och vardagsrum. 

– Det vet familjen om, att om jag sitter här då är det jag och Gud. Det är en tystnad i den där fåtöljen. Jag är tyst – och Gud talar till mig genom mina tankar.

Skrivandet som terapi och kallelse

I början var det mest tankar som Sara höll inom sig – tills den dag när maken kom hem från jobbet och föreslog att hon skulle börja skriva. 

– Först skrev jag bara för mig själv, men så småningom växte en längtan att också skriva för andra. Kallelse är ett pretentiöst ord, men jag har en längtan att få finnas till för någon annan. Att jag med min sjuka kropp som ligger på sängen en stor del av dagen ändå får dela något värdefullt med andra, säger Sara. Det började med en blogg. Sedan väcktes tanken att skicka några texter till Sändaren. 

– Det var första gången jag blev publicerad. Plötsligt kände jag att jag hade en publik. Då var det lättare att också våga skicka in mina texter till ett förlag. Boken Tankar från fåtöljen består av femtio texter hämtade från Saras blogg och tio texter som tidigare varit publicerade i Sändaren. Här finns texter om att leva med Gud, att leva med varandra, att leva med skapelsen och att leva med lidande. Boken är tänkt för ”teskedsläsning”. Sara förklarar: 

– Ordet föddes när barnen var små och hade magsjuka och vi fick mata dem tesked för att de skulle få behålla näringen. I synnerhet när man läser livsåskådningslitteratur, böcker som handlar om tro, så behöver vi den här långsamheten; att lägga ifrån oss boken då och då för att hinna bearbeta det vi läser. 

Sara fortsätter: 
– Så tror jag att det är med livet också, att vi skulle behöva leva det mer långsamt. Men det är den svåra utmaningen, även för mig. Så fort jag blir lite piggare så maxar jag, men jag har lärt mig med tiden att ta det lugnare för att orka längre.

Hur har din sjukdom påverkat familjen? 

– Jag har bra och dåliga dagar. Vi lever ett lugnare liv än många andra eftersom jag har så många begränsningar, men vi lever ett gott liv. Sara förklarar hur det viktigaste verkligen har blivit det viktiga. 

– Jag blir trött bara jag ser det tempo som många familjer har idag, hur mycket som pågår hela tiden. Relationerna är det viktigaste, utflykterna och aktiviteterna får komma sen. Visst hade livet hos familjen Kamfors sett annorlunda ut om hon inte hade blivit sjuk, men det hade inte nödvändigtvis varit bättre. Människan drivs av ständig jakt och längtan. 

– Jag är egentligen ganska karriärlysten och hade det fortsatt hade vi nog inte mått så bra i familjen. Vi har hittat så otroligt mycket annat som inte hade funnits i våra liv annars, säger Sara. En enkel middag blir till ett lyckligt familjeminne och istället för att springa på event och konserter stup i kvarten kan en konsert om året bli något alldeles exceptionellt för Sara. 

Är väldigt social

– Varenda por i kroppen vill njuta av musiken! Jag är väldigt social och ger gärna hundra procent när jag träffar en trevlig människa, men det här kanske blir det enda riktiga samtalet jag orkar med den här veckan, när adrenalinet väl har lagt sig, säger Sara. Relationen med Gud, framför allt bönelivet, har också förändrats med åren. 

– Idag handlar det mer om att bara vara med Gud och förundras. Att andas med Gud. Det står i Romarbrevet att vi ska vara ihärdiga i bönen men jag tror inte att det bara handlar om att be samma sak om och om igen. Jag har minskat ner på önskeliste-bönerna. I början bad hon: Gör mig frisk. Idag är bönen: Gör med mig vad Du vill. 

– Det kanske inte är att bli frisk som är det viktigaste. Det viktigaste är att bli hel.