För snart 5 år sedan redovisades i en omfattande offentlig amerikansk medicinsk rapport, att självmord är den tredje vanligaste dödsorsaken för patienter med ME. Rapporten togs fram i enighet vid världsledande medicinska universitetssjukhus (Stanford, Harvard, Johns Hopkins, Columbia University m fl). I rapporten avlivades kraftfullt tidigare myter om att ME skulle vara en psykosomatisk sjukdom eller något som patienterna somatiserar fram.

Det framhölls även att livskvaliteten genomsnittligt för personer med ME är lägre än för nästan samtliga övriga icke dödliga kroniska sjukdomar. De senare årens biomedicinska forskning bekräftar slutsatserna i rapporten, nämligen att ME är en allvarlig kronisk multisystemisk kroppslig sjukdom. Ofta benämns ME som ett syndrom. WHO klassade redan 1969 ME som en neurologisk sjukdom.

Flertalet ME-sjuka i Sverige, främst utanför Stockholm, är mer eller mindre övergivna av vården. De har mycket ofta svårt att ens få tala med en doktor som vet något om ME, än mindre få någon form av vård, lindring eller stöd. Det tar i genomsnitt åtta år att ens få en diagnos. Därefter händer ofta ingenting: patienterna osynliggörs och lämnas åt sitt öde.

För några år sedan drog Västra Götalandsregionen in sitt stöd till en specialistklinik för ME-sjuka utan att ersätta den med något likvärdigt. Nyligen drog ett landsting i norr tillbaka ett tilltänkt beslut att inrätta en specialistklinik. Nödvändiga utbildningsinsatser inom vården har uteblivit. Återigen har ME-sjuka, i strid med sjukvårdslagen, lägst prioritet inom vården. Lagen säger: ”Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

Den utsatta situation som de flesta ME-sjuka lever under är bland annat resultat av medvetna och/eller uteblivna beslut. Den för dråp dömda mannen har berättat att han inte ansåg sig ha något alternativ. Juridiskt är säkerligen domen korrekt. Men det är samtidigt fullständigt orimligt att någon tvingas välja mellan att få ett fängelsestraff eller att vägra uppfylla sin svårt sjuka hustrus flera gånger uttalade vilja att få dö.

En sjukhuspastors åsikt i Sän
daren 48/2019, ”att sjukvården gör allt den kan för att lindra smärta” är, tyvärr, ljusår ifrån de allra flesta ME-patienters erfarenheter av sjukvården. Allt
för många ME-sjuka lämnas helt utan hjälp. Några blir konstant sängliggande i mörka rum, där de själva inte förmår ta hand om sina mest basala behov (mat, hygien etc), utlämnade åt utmattade anhöriga, kombinerat med stor oro över vad som händer när den anhörige inte längre orkar eller inte finns i livet. Samhället (sjukvård, social omsorg, försäkringssystemen) har helt enkelt alltför ofta abdikerat.

Givetvis är lösningen inte att generellt låta svårt ME-sjuka aktivt få hjälp med att begå självmord. Det är i många fall möjligt att lindra sjukdomssymptomen eller på annat sätt stödja patienten om kunskapen och viljan finns hos vårdgivarna. Samtidigt är inte självmord olagligt. Som före detta domare vet jag att försök, medhjälp och förberedelse till självmord inte heller är straffbart.

Det är inte heller självklart att den nuvarande gränsdragningen mellan det lagliga och olagliga ska bestå för all framtid. Det går inte att med trovärdighet diskutera aktiv dödshjälp utan att sätta sig in i hur verkligheten ser ut för många svårt sjuka patienter och deras anhöriga.

Jag talar nu om en pågående svensk vårdskandal där sannolikt tiotusentals sjuka personer är förlorarna. Upp mot 20 miljoner personer i världen beräknas vara drabbade. Det positiva är att vi är mitt uppe i ett paradigmskifte när det gäller synen på ME. Över hela världen överges långsamt äldre föreställningar och ett mer vetenskapligt synsätt vinner terräng i land efter land.

Läs gärna journalisten Karin Thunbergs i våras utgivna bok Osynligt sjuk om författaren Karin Alvtegens ME-sjukdom.

STAFFAN SANDIN